jueves, 22 de febrero de 2018

Ella es simple, ama como pocos, 
aunque sus sueños ya estén rotos. 
Es apasionada; se ilusiona por pavadas 
y después llora largas madrugadas.
Ella guarda cicatrices de las que nunca dice nada. 
Pero así como es, torpe y enredada,
lleva una sonrisa de cuento de hadas.
Lleva magia en la mirada.
Y la certeza de que más allá de la tormenta
le espera la vida deseada, la mañana soleada.~

Consejos De Un Chico Con Cáncer

Ayer a la mañana, mientras estábamos desayunando, mi mamá me preguntó si había leído la nota (periodística) sobre el chico tucumano que, teniendo mi mismo tipo de cáncer, venció a la enfermedad y se volvió viral por esas horas. Yo no tenía idea al respecto, así que le pregunté qué hacía que su caso fuera tan especial como para cobrar tanta notoriedad, a lo que ella me cuenta que éste chico se hizo popular porque a través de su cuenta de Twitter publicó una serie de consejos que le hubieran gustado que alguien le diera cuando comenzó su lucha por recuperar su salud y otras cosas a saber. En ése momento no me pareció para tanto, principalmente porque no era algo que no se hubiera visto antes, pero sí me generó la curiosidad suficiente como para buscar la nota en cuestión y leer lo que él había escrito. Grande fue mi sorpresa cuando vi que no solamente estaba resumido y narrado de una forma sencilla, completa y conmovedora, sino que mi propia historia con el cáncer y las decisiones que fui tomando a lo largo de ése camino, así como todo lo que fui aprendiendo sobre la marcha, estaban reflejadas en esos consejos. Por eso decidí compartirlos acá.

"Algo que parece obvio pero mucha gente no tiene presente: el cáncer no es una enfermedad, es una familia enorme de enfermedades y cada variante es distinta. Hay más y menos peligrosas, tratamientos más y menos agresivos y efectivos, y, sobre todo, cada reacción es única.
Además, la desinformación (por no decir ignorancia) que hay sobre el tema es brutal. No sabemos cuáles son los síntomas ni las señales de alarma que pueden llevar a un diagnóstico temprano, que en muchos casos puede salvarte la vida. Mi enfermedad llevaba entre 3 y 4 años, y la descubrimos por pura suerte. Si hubiera sabido reconocer los síntomas antes podría haber sido mas fácil. No es cuestión de ser paranoico sino simplemente de informarse y no dudar en consultar a un médico ante cualquier duda.
Esta desinformación es, creo yo, culpa del enorme tabú que tiene la enfermedad. Uno escucha cáncer y automáticamente se imagina un velorio o gente con mil cables conectados. Cuando lo nombran todos agachan la cabeza, susurran “qué cagada” y tratan de cambiar de tema. Sí, es una cagada. Sí, da miedo. Y sí, muchas veces termina en gente con cables y velorios. Pero esquivar el tema solo ayuda a que más casos terminen así.
Es dificil de tragar, más si te golpea cerca, y mientras más joven más impactante es. El cáncer no es una enfermedad de viejos. Hay gente más o menos propensa, pero le puede tocar a cualquiera (a mi me toco a los 21 años) y eso hay que saberlo.
Uno siempre lo ve como algo lejano y mientras menos considera la posibilidad, peor es si te toca. Insisto en la importancia de saber que te puede tocar y estar informado sobre los síntomas, pero no ser paranoico.
Dicho ésto, dejo algunos consejos de cómo pelear contra un cáncer y cómo convivir con alguien que tiene uno. Algunos los aprendí solo, otros me los dieron y varios los aprendí a los golpes. Nunca se está de verdad preparado, pero peor es tirarse al piso y dejar que te patee, ¿no?

-Informate. Conocé a qué te enfrentás. Escuchá a tu médico. No saber te lleva a especular, especular te lleva siempre a pensar lo peor y eso te tira abajo. Preguntá todo sin miedo, acá no hay dudas ni preguntas boludas.
-No pierdas la cabeza. 60% de la pelea es en el cuerpo y el otro 40% en la mente. La depresión puede ser peor que la propia enfermedad. Anda al psicólogo, habla del tema sin miedo, puteá, enojate, llorá. Te ganaste el derecho a llorar. No tengas miedo de hacerlo porque hace bien.
-Descargate cuando necesites, porque tarde o temprano vas a explotar y mientras más acumulás peor es.
-Acostumbrate y naturaliza lo que te tocó. Vas a tener que vivir con eso así que mejor tenerlo de amigo. Decilo en voz alta y sin miedo. Aceptalo como una etapa, por más que la etapa pueda durar el resto de tu vida. Una amiga con un cáncer de mama muy agresivo hablaba de su “visita inesperada que vino a romper las bolas un rato”. Reíte de vez en cuando. Los chistes negros no son para cualquiera, pero a veces hacen bien. Reírte de la enfermedad te hace sentir que le podés ganar.
-El encierro y la soledad te hacen mierda. Hay cánceres que te dejan internado y cánceres con los que aún podés ir a trabajar. Yo estuve 2 meses sin salir de mi casa y el encierro fue de las peores cosas del trance.
-Distraete, ocupá la cabeza. Aprendé un idioma o un instrumento, mirá series, leé, cociná, lo que te sirva. En lo posible seguile el hilo a tu vida (trabajo, estudio, etc) pero con conciencia y conociendo tus limitaciones. No te satures.
-El cuerpo es sabio. Hay días que no te podes parar de la cama y días que querés correr una maratón. Depende mucho del tratamiento y de tu reacción. Hacele caso y no le pidas más de lo que puede dar. Si te pide dormir 30 horas seguidas, dormilas. Averiguá qué cuidados necesitás cuando estás mal y qué “lujos” podés darte cuando estás bien (el mío era un vaso de cerveza si pasaba una semana sin vomitar). A veces esos pequeños premios por sentirte bien te impulsan a seguir cuando estás bajoneado.
-A las cosas malas inevitables transformalas en peleas o batallas que te impulsen a ganar. Ésta puede parecer una boludéz pero a mi me sirvió muchísimo. Yo apostaba con el enfermero cuántas veces iba a vomitar en una quimioterapia, si no lo hacía ganaba él. De nuevo, las pequeñas victorias te levantan. Otra muy útil es raparse antes de que se te caiga el pelo, como diciendo “no me vas a dejar pelado, gil” (además, bañarte y que te queden las manos llenas de pelo es espantoso, mejor evitarlo).
-Buscá un baluarte, algo donde apoyarte cuando todo lo demás se caiga y quebrés… porque vas a quebrar. Tarde o temprano todos quebramos. La reacción post-quiebre puede cambiar el rumbo de tu tratamiento, para bien o para mal.
-Por ultimo, compartí con gente en tu situación. Hay salas de espera mejores que el psicólogo. Tus experiencias pueden servirle a otro y las suyas a vos. Yo sobreviví a mi primera quimio gracias a una mujer que me contó cómo se mantenía motivada después de 5 años con leucemia.
Ahora viene lo más importante, ya que a casi todos nos toca, lamentablemente, tarde o temprano. Consejos para convivir y ayudar a alguien que tiene cáncer:
-Acompañá. Obvio pero fundamental. Sentirte solo puede ser peor que sentir que te estás muriendo. Visitalo, llamalo, mandale un mensaje por whatsapp, lo que sea, pero hacelo sentir que lo tenés en cuenta siempre.
-Ayudalo a distraerse. Si puede salir, sacalo, sino hablale de laburo, fútbol o política, hacelo jugar a la play o al ajedréz o miren una película juntos. Que no se sienta excluido del mundo ni de la vida que tenía antes.
-No asfixies, pero no sueltes. Es difícil encontrar el equilibrio pero es importante. Si te traen flores todos los días, sentís que te están velando; si no te visitan en una semana, sentís que estás muerto. Que sienta tu compromiso y preocupación pero que no se sienta presionado.
-Hago énfasis en ésto: no lo hagas sentir que se está muriendo, incluso si es así. Hablale de qué van a hacer cuando se cure, de tus planes y los suyos, de qué peluca le queda mejor o de que tiene que agradecer que la quimio lo hizo bajar de peso porque estaba gordo (gracias por esa a los desgraciados que tengo de amigos). El humor, bueno o malo, se contagia. Si lo vas a visitar con la jeta por el piso, mejor no vayas.
-Hablando de bancar: bancate las cosas feas (y son muchas). Bancate los llantos, los enojos sin sentido, los caprichos, el mal humor y las puteadas. No tener un hombre donde llorar es mortal. Y no es sólo bancarlo, tenés que fomentarlo. Hacelo hablar y que se descargue. Uno muchas veces comete el error (yo lo hice mucho) de no querer molestar o no querer dar pena y guardarse las cosas. Tenés que hacerlo entender y sentir que con vos no tiene que guardarse nada. Puede ser muy duro, pero el dolor compartido se divide y se aliviana.
-Encargate de que se cuide (especial para los familiares). Cuando tenés cáncer tendés a querer desobedecer a los médicos. Es una pelotudéz pero pasa, sobre todo cuando te sentís bien o cuando te recuperás después de un período jodido. Sinceramente, no tomar una pastilla que venís tomando hace meses porque sentís que no te hace falta es hermoso… pero hace mal. Muchas veces el enfermo entra sin darse cuenta en esa rebeldía caprichosa, y es importante que tenga alguien que lo putee y evite que se haga el boludo.
-Por último, lo mas importante (para mi fue clave): NO LO TRATES DIFERENTE. Decir “dejalo, pobrecito” es lo peor que podés hacer. Cuando pueda sacar la basura, que la saque; cuando pueda laburar que labure. No le invites el café ni lo dejes faltar a clases si puede hacerlo él. Cuidalo, preocupate, atendelo, pero cuando lo necesite. Una cosa es llevarlo al hospital y otra es comprarle chocolates cuando se le antoje. Mi vieja me decía “estás enfermo, no lisiado; dejá de hacerte el boludo y andá a lavar los platos, vago”. Y se lo agradezco siempre.
Ojalá no, pero al que le toque espero que mi descargo le sirva. Hay que terminar el tabú. Poner el tema sobre la mesa y hablarlo. Informarse. Bancar al que le toca, pelearla si nos toca y hacer lo posible para que sean cada vez menos los escalofríos al hablar de esta puta enfermedad".


 
Él se llama Edmundo David (@EdDavid2 para quienes quieran seguirlo en redes sociales) y ayer tuve el gusto de intercambiar unas palabras con él, después de decidirme a escribirle. Un amor de persona 💕

No tengo mucho que agregar a lo que enlistó, pero sí me gustaría sumar un último punto importante para quienes están atravesando por esta situación, en lo que se refiere a la gente cercana a uno. Y ésto es que muchas personas, por diversos motivos, no saben cómo reaccionar o cómo tomar una noticia así cuando viene de otro, y eso deriva en que al final no saben estar y se distancian, o quieren permanecer cerca pero no les sale. Hay que tener paciencia, no todos somos iguales. Nuestras experiencias de vida son las que construyen nuestras posteriores reacciones frente a momentos así y no todos alcanzan a lograr un nivel de empatía que les permita saber llevar el dolor propio o ajeno. Por supuesto es una mierda, porque a veces quienes más esperábamos y deseábamos que estén ahí apoyándonos se dan la vuelta y siguen en la suya, o aparecen apenas cada tanto para saber cómo estamos y esperan en respuesta un "Bien, ando bien" o un "Mal, ando mal" a secas. Otras veces hay que lidiar también con los 'extremistas de la simplicidad', que piensan -o al menos hacen parecer a través de sus comentarios- que pelear contra un cáncer es lo mismo que pelear contra un resfriado. Y otras tantas, afortunadamente, te cruzás con personas con quienes tal vez no mantenías una relación tan estrecha, pero que resultan estar ahí al pié del cañón, preocupándose por vos y acompañando de manera inesperada. Uno suele escuchar que es en las malas rachas donde realmente se conoce a las personas que tenemos a nuestro alrededor, para bien o para mal, pero también hay que aprender que cuando se trata de algo tan subjetivo como los seres humanos, no todo es blanco o negro; existen también los grises, personas que no son malas pero cometen errores sinceros, y depende de la intención que tengan y del valor que tengan para nosotros el cómo tomemos eso.